У бюджеті на 2022 рік треба закласти спеціальну програму, щоб вирішувати питання дітей, хворих на спинальну м’язову атрофію (СМА).

На цьому наголосив народний депутат фракції «Батьківщина» Іван Крулько під час виступу у сесійній залі.

За словами парламентарія, у багатьох країнах світу існують державні програми, коли держава допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою й генетичною хворобою.  Так має бути і в Україні.

«Багато хто з вас чув і читав у новинах і соцмережах про прохання родини Свічинських та інших родин про порятунок діток, хворих на СМА, і про збір двох мільйонів доларів лише на один укол «Золгенсма»,  після якого діти одужують. Найголовніше для цих діток – час і моментальне лікування, тож  наше завдання як депутатів – не перекладати цю проблему на плечі батьків, щоб вони не знали де їм знайти в короткий проміжок часу 2 мільйони доларів, а щоб це було  також питанням держави», – зауважив Іван Крулько.

Для цього, на його переконання, треба закласти до Держбюджету 675 мільйонів гривень.

«Також треба ухвалити у другому читанні законопроєкт №4662 «Про публічні закупівлі», який дасть змогу укладати договори  керованого доступу, щоб діти, які потребують моментального лікування, могли отримувати терапію і мати право на життя, а не помирали, чекаючи ліків. А також впровадити механізм кількісного обліку потреб пацієнтів із СМА в лікуванні, бо сьогодні через недосконалість системи ЕHealth неможливо навіть встановити точну кількість орфанних пацієнтів з конкретним захворюванням, у тому числі СМА. СМАйликам треба дати право на життя, щоб вони не вмирали у перші місяці життя, а жили і розбудовували Українську державу»,  – резюмував Іван Крулько.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *